住院4天，花55万美金买药是什么感觉？一些网民感叹道。即使家里有矿，也负担不起那么多！"。这不是一个故事，而是一个真实的事件。

　　这名妇女的家人无法承担55万美元的四天药费，但医疗保险公司为她报销了570美元。题目 "女婴住院4天，费用：55万 "很快就登上了搜索结果的首位，并引起了网民的热烈讨论。

　　另外，小华的母亲还说，西安交大二附院一分钱都没有多收，诺西那三钠确实贵，网上可以查到。

　　一个容易被忽视的 "头号遗传性儿童杀手

　　在中国，大多数像小华一样患有相同疾病和高额医疗费用的儿童都是沉默的。

　　当她第一次听说这种疾病时，她并不相信，并将孩子带到一家更大的医院，并将他的血液送到首都儿科研究所进行检测--结果都一样。

　　母亲回忆说，在SM诊断被确认之前，浩浩出现了一些不正常的迹象，比如经常摔倒，不能爬楼梯，走一小段路就累得哭了......。但家人认为这是 "过度自信 "和 "孩子喜怒无常"，从未将其与疾病联系起来。

　　金华代生男孩40万起

　　1、同样的事情也发生在苗族身上。

　　2、同样的情况也发生在River身上，他在6个月大时因肺炎住院，经过四个月的反反复复，被诊断出患有SMA。和昊昊的母亲一样，淼淼的母亲也有困难。

　　3、II型为中间型，约占30-40%，一般在6-18个月时发病，晚期可独坐或丧失独坐能力，部分患儿不能站立或独行，伴有吞咽困难、咳嗽无力、脊柱侧弯等。大多数人可以活到成年。

　　2021年6月，罗氏Risperdal分散口服液被批准用于2个月及以上患者的SMA。2021年8月，Emmanuel正式在中国市场推出，60毫克一瓶的零售价为63800元。

　　据报道，aimansine在美国的定价取决于病人的体重，每年的治疗费用约为237万人民币。

　　另一种尚未在中国上市的药物sofacitracin被称为 "有史以来最昂贵的药物"，每片药的价格为1480万元人民币，只需要注射一次。

　　一个好消息是：预计将被纳入医疗保险计划

　　对于SMA，病人越早被诊断和治疗，预后越好，家庭负担越小。正常家庭不仅要花大量时间照顾病人，而且还要承担沉重的经济负担。

　　今天，越来越多的病人家属转向互联网，以获得更好的治疗。